Nörogelişimsel bir farklılık olan otizmin görülme sıklığı her geçen gün artarken, şu andaki istatistiklere göre, her 54 çocuktan birine otizm tanısı konuluyor. Oysa ilk tanımlandığı yıllarda bu oran her 10 bin çocukta birdi. Şu an ise tam sayı bilinmiyor. Ama Türkiye’de 84 milyon nüfus olduğunu düşünürsek 1.5 milyonun üzerinde otizmli insan sayısı ortaya çıkıyor. Buna çekirdek aileyi de eklediğimizde Türkiye’de yaklaşık 5-5.5 milyonu etkileyen sosyal bir olguyla karşı karşıyayız. En büyük sorun ise eğitim. Türkiye’de eğitim çağında 434 bin otizmli birey var ve bunların sadece yüzde 10’u eğitime erişebiliyor.
20 saat eğitim almalı
Otizmli çocukların engel durumlarına göre haftada en az 20, en çok 40 saat eğitim alması gerekiyor. Devlet ise şu anda ayda sekiz saat bireysel, dört saat grup olmak üzere 12 saatlik eğitim raporu bedelini ödüyor. Ailelerin en büyük korkusu çocuklarının eğitimden uzak kalmaları. Diğer bir korkuları ise bizden sonra çocuklarımıza ne olacak düşüncesi.
İşte onların bu korkularına çare olmak amacıyla kurulan İzmir’in Menemen ilçesinde bulunan Sabahat Akşiray Özel Eğitim Uygulama Okulu, verdiği eğitim ve çalışmalarla Türkiye’deki otizmli çocuğa sahip ailelerinin göz bebeği. Çok yönlü eğitimler verilen okul için Türkiye’nin dört bir köşesinden otizmli çocuk sahibi olan Menemen’e gelirken akıllarındaki tek düşünce “Çocuğum için her şeyi yaparım” oldu.
Otizm göçü alan okul
İzmir’in Menemen ilçesinde bulunan Sabahat Akşiray Özel Eğitim Uygulama Okulu, verdiği eğitim ve çalışmalarla Türkiye’deki otizmli çocuğa sahip ailelerin gözbebeği. 50 dönüm arazi üzerine kurulu, çevresi ağaçlarla çevrili ve İzmir’e 40 kilometre uzaklıkta bir vaha gibi olan okulda 0-50 yaş arasındaki otizm spectrum bozukluğu olan çocuklar ve yetişkin bireyler hayattan kopmadan kendi ayakları üzerinde durabilmeyi öğreniyor.
Okulda temel eğitimlerin yanı sıra Halk Eğitim Merkezi kursları da otizmli gençlere hizmet veriyor. Okulda şu anda 300 öğrenci eğitim alırken bunların 250’si Türkiye’nin dört bir köşesinden gelen ailelerin çocukları. Kendisi de 31 yıl önce dünyaya gelen otizmli ikiz kızları sayesinde otizmle tanışan okul müdürü, özel eğitimci İlknur Tarcan, hem kendi hikayesini hem okuldaki çalışmaları hem de otizmli çocukların ve ailelerin yaşadıklarını Milliyet’e anlattı.
Teşhis peşinde koştu
Özel eğitimci İlknur Tarcan, kendini otizmli çocuklara adayan bir eğitimci. 1990 yılında dünyaya gelen ikiz kızları Didem ve Gizem’in, normal gelişimlerini sürdürürken bir anda kendi içlerine kapanmasıyla “sorun”un peşine düşmüş. Üç yaşındayken görevlendirme ile gittiği Almanya’da kızlarının yaşıtlarından farklılığını iyice fark ettikten sonra ise doktor doktor gezmiş.
Çocuk psikoloğundan beyin cerrahına kadar kaç doktora gittiyse de tatmin edici yanıtlar alamamış. İkiz kızları Gizem ve Didem, altı yaşına geldiğinde ise bir arkadaşının okuduğu makaleden yola çıkarak makalenin yazıldığı kurumdaki doktorun kapısını çalmış. İlk defa bir doktorun kendisini anladığını ve “Sen haklısın, senin çocukların otizmli” dediğini anlatan Tarcan, ilk kez adını duyduğu otizmle tam 32 yıldır hem kendi çocukları için hem de başka çocuklar için mücadele ediyor.
Tanının konulmasından sonra araştırmaya başladığı otizmle ilgili o dönem çok kısıtlı bilgilere ulaştığını ve ne yapacağını bilemediğini söyleyen Tarcan’a, tek çaresinin çocuklarına sürekli özel eğitim verilmesi gerektiği anlatılmış. “Eğitimin peşinde koştuk” diyen Tarcan, ikiz kızlarına bir süre karma engelli çocukların gittiği bir okula göndermiş. Görev süresi bitip Türkiye’ye döndüğünde ise kendini ve kızlarını tam bir çıkmazda bulmuş. Ama umutsuzluğa düşmeden araştırmaya devam eden Tarcan, sonrasını ise şöyle anlatıyor:
“Ankara’ya geldik kızlar sekiz yaşında ama gidecekleri okul yok, otizmi bilen yok. Gazi Üniversitesi Özel Eğitim Bölümü’ne gittim, meramımı anlattım. ‘Beni ve çocuklarımı eğitecek öğretmenlere ihtiyacım var’ dedim. Çok destek oldular, iki öğretmen evimize gelmeye başladı. Çocuklar karma eğitimi olan engelliler okuluna başladı ama sorunlar büyüdü. ‘Bunu nasıl aşacağım’ derken ‘Bir otizm okulu açalım’ dediler. Ankara’da bir okulun bahçesinde devlete bağlı ilk otizm okulunu açtık. Kızlar buraya devam etmeye başladı, iki yıl çok iyi gittiler. Ama sonra ilköğretimden mezun olma yaşı gelince tekrar başa döndük. Gene okul yok, gene okul yok.”
Başka çözümlerin peşine düşen Tarcan, bu kez İzmir’in Menemen ilçesindeki Sabahat Akşiray Özel Eğitim Uygulama Okulu’nu bulmuş. Okula gelip konuştuğunda ise kızları için doğru yerin burası olduğuna karar verip her şeyi Ankara’da bırakarak Menemen’e taşınmış. Okulun ana okulu bölümünde eğitimci olarak çalışırken de “Bu çocuklarımız için daha fazla ne yapabiliriz”in peşine düşmüş:
“Sadece kendi kızlarım için değil bütün çocuklar için kollarımı sıvadım. Hayırseverlere gittik, sanatçılara mektup yazıp konserler verdirdik. Hepsi destek oldu. Geldiğimde 40 kişilik olan okul, şimdi 300 öğrencilik oldu. Okulda atölyeler açtık, yaz kampları düzenledik. Tam her şey yolunda derken 2014 yılında ‘23 yaş üstü çocuklar artık örgün eğitimden yararlanamaz, yaygın eğitime geçmeleri gerekiyor’ diye bir kanun çıktı.”
‘Bina yaptıralım dedik’
“Benim kızlarım ve birçok çocuk dışarıda kaldı. Benim çocuklarım konuşamıyor ki, ben onları hangi halk eğitim merkezine götüreyim, hangi kurs onları alır ki. Başka bir çare bulmak gerekiyor diye düşünürken ‘Okulumuzun bahçesine bir bina yaptıralım ve bunu halk eğitime verelim’ fikrini buldum. Hemen hayata geçirdik, bina yapıldı, halk eğitim öğretmenleri buraya geldi ve bir ilki Türkiye’de hayata geçirdik. 23 yaş üstü çocukların kendilerine özel halk eğitim kurs merkezi yapıldı. 2015 yılında bunu da açtık.” “Ben ölene kadar mücadele etmeye hazırım” diyen Tarcan, hayata geçirecekleri yeni projeyi de şöyle anlatıyor: “Hepimizin ortak korkusu ‘Biz ölürsek çocuklarımız ne olacak’. Şimdi bununla ilgili olarak Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ile bir girişimimiz var. Bizim okulumuzun bahçesi çok büyük, buraya bakanlığımıza bağlı bir bakımevi yaptıracağız. Devletimiz bunu yapacak. İhalesini gerçekleştirdik, en kısa zamanda hayata geçirmeyi istiyoruz.”
İlknur Tarcan kızları Didem ve Gizem’le...
‘Türkiye’nin her yerinden gelen çocuklarımız var’
Okulun devlet okulu ve ücretsiz olduğunun bir kez daha altını çizen Tarcan, “Şu anda sadece İzmir ve çevresinden değil Türkiye’nin dört bir yanından gelen, buraya yerleşen aileler var. Kars’tan, Edirne’den Kayseri’den Gebze’den Düzce’den Erzurum’dan gelen aileler var. Hayatlarını geride bırakarak sadece çocukları eğitim alabilsin diye buraya geldiler. Okulda 300 öğrencimiz var, 250’si Türkiye’nin başka yerlerinden gelen çocuklar. Okulumuzda, şu anda 0-3 ve 0-6 yaş arası çocuklar için anaokulu, ilkokul, ortaokul bölümü ve lise bölümü var. Yine liseden mezun olan çocuklar için halk eğitim kurs atölyeleri var. 50 dönüm arazi üzerinde hizmet veriyoruz. Yüzme havuzumuz, uluslararası spor salonumuz var. Buraya gelen çocuklarımızın hiçbiri geride kalmıyor” diyor.
Tarcan çifti ölen kızlarının adına bir de derslik yaptırdı
Kızlarıyla başlayan mücadeleyi bütün otizmli çocuklar için sürdürürken, kızı Didem’in kanser nedeniyle geçtiğimiz yıl hayatını kaybetmesiyle en büyük acılardan birini yaşayan Tarcan, sözlerini şöyle tamamlıyor: “Bizim için çok büyük bir sınav, travmaydı ama evde bir otizmli kızımız daha vardı. Onun için mücadeleyi sürdürmek zorundaydık. Onların adını yaşatmak istedik ve onların adına okulumuza altı derslik resim ve müzik atölyesi, dört derslik ve ek bina yaptırdık. Benim kızım ilk defa 15 yaşında ‘Anne’ dedi, ben kızımı ‘Seni seviyorum’ kelimesini duymadan kaybettim ama beni sevdiğini gözlerinden anlardım. Öğretmenlerimiz büyük bir özveriyle vicdanla çalışıyorlar. Onların verdiği emekle çocuklarımız ilerliyor. Benim çocuklarım için doktor ‘Onlardan hiçbir şey olmaz, seninki iğneyle kuyu kazmak’ demişti. O gün, ‘Çocuklarımı topluma kazandıracağım, ne gerekiyorsa yapacağım’ diyerek yemin ettim. Ben kendimi onlara adadım.” (Milliyet/ Meltem Günay)